Durante la trentottesima settimana di gravidanza e precisamente l’8 marzo del 2014 il ginecologo riscontra sul feto una ventricolomegalia, quindi ricovero immediato e parto cesareo d’urgenza.
L’11 marzo 2014 alle ore 11:11 presso l’ospedale Careggi di Firenze nasce Mirko Francesco Ciorciari con i suoi 2,4 kg di peso.
Dopo varie visite mediche di routine, nel tardo pomeriggio per capire la causa della ventricolomegalia, Mirko viene trasportato d’urgenza all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze per effettuare una risonanza magnetica.
Il referto è disastroso, la risonanza magnetica riscontra una massa tumorale cerebrale.
Mirko inizia la sua avventura!!!!!
La sera stessa Mirko viene operato e gli viene effettuata una VCS (ventricolocisternostomia) per ridurre la pressione endocranica per poi essere ricoverato in TIN (terapia intensiva neonatale).
Dopo tre giorni dalla nascita i neurochirurghi decidono di asportare chirurgicamente il tumore e precisamente il 14 marzo 2014 Mirko entra in sala operatoria per la seconda volta ma con rischi molto minori di sopravvivere all’operazione.
Dopo 6/8 ore di intervento Mirko esce dalla sala operatoria salvo ma sedato dai farmaci.
I neurochirurghi ci confermano l’asportazione della massa tumorale più o meno al 90%.
Precisamente una settimana dopo il 18 marzo 2014 Mirko viene rioperato per una DVP (derivazione ventricolo peritoneale) per far sì che il liquor cerebrale circoli in modo corretto all’interno dei ventricoli.
Dopo qualche giorno arriva il referto dell’esame istologico:
AT/RT (atipical teratoid rhabdoid tumor) un tumore rarissimo maligno al quarto stadio.
Mirko per il suo diciottesimo giorno di vita inizia la sua prima chemioterapia…..
Da aprile a dicembre 2014 Mirko farà i suoi 17 cicli di chemioterapia come da protocollo europeo e due TMO (trapianto midollo osseo) ad alte dosi di chemioterapia.
I risultati sono eccezionali perchè nelle risonanze magnetiche viene riscontrata una notevole diminuzione della massa tumorale residua e nonostante tutte le difficoltà (vomito, perdita di capelli, deficit di crescita causati dalle chemioterapie, dolori muscolari, trasfusioni varie di sangue e piastrine e mucositi) Mirko ogni giorno riesce sempre a donarci un sorriso.
A dicembre 2014 il tumore era pressoché inesistente così decidiamo di battezzare Mirko il 20 dicembre 2014 con una grande festa.
Contentissimi i dottori ci consigliano di andare a Bosisio Parini in provincia di Lecco nella struttura di riabilitazione “La nostra famiglia” perché Mirko purtroppo non riusciva né a mangiare né a bere senza l’aiuto di un sondino nasogastrico per la nutrizione.
Dopo due mesi di riabilitazione con logopedisti Mirko si rimette in perfetta e splendida forma, inizia a riprendere peso, i capelli ricrescono e fa progressi motori non indifferenti, tutto questo contornato ogni giorno dal suo splendido sorriso.
Il 10 marzo 2015 Mirko fa una risonanza magnetica di controllo e l’11 marzo festeggiamo il suo primo anno di vita, ma la gioia dura poco perché il 16 di marzo arriva il referto della risonanza magnetica.
Gli oncologi ci comunicano che il tumore è tornato e che per Mirko non c’è più niente da fare, il tumore è diventato chemioresistente.
Non ci diamo per vinti e grazie a varie ricerche su internet troviamo all’ospedale pediatrico St. Jude di Memphis USA una cura sperimentale per questo tipo di tumore chiamata Alisertib (MLN 8237) con risultati eccezionali e regressione di tumore in quattro bimbi americani.
Grazie agli oncologi di Mirko ci mettiamo in contatto con l’ospedale St. Jude di Memphis e riusciamo con l’accordo di una commissione medica di provare questa terapia sperimentale, ma prima di cominciare la terapia i neurochirurghi decidono di rioperare Mirko al tumore che si era riformato, riuscendo ad asportarlo totalmente.
A maggio 2015 inizia la cura sperimentale Alisertib (MLN 8237) ma a giugno la risonanza magnetica riscontra ancora una volta il ritorno del tumore, ma senza darsi per vinti continuiamo ugualmente la cura sperimentale con la speranza che inizi ad agire sul tumore.
A giugno 2015 Mirko viene rioperato altre tre volte, due per DVP (derivazione ventricolo peritoneale) e una per emorragia interna, tutto ciò per far sì che senta meno dolore.
Mirko si riprende dagli interventi chirurgici come un leone e sempre sorridente!
A fine giugno 2015 i dottori ci comunicano che per Mirko serve solo un miracolo così senza darsi per vinti mai, prendiamo in parola i dottori e lo portiamo a Međugorje.
A Međugorje succedono molte cose ed eventi strani…..
Mirko si comporta come se non avesse più niente, sembrava guarito!
Eravamo convinti che ci fosse stato una sorta di miracolo così torniamo e a luglio portiamo Mirko al mare per la prima volta e per la prima volta ci VIVIAMO Mirko.
A fine luglio facciamo un’altra risonanza magnetica ed il referto è orribile, ad inizio agosto Mirko entra in leniterapia (terapia del dolore) dopodiché decidiamo di portarlo a casa e dopo varie terapie di morfina, la mattina alle ore 06:30 del 25 agosto 2015 Mirko decide di terminare la sua avventura ma non il suo ricordo.
A distanza di quasi un anno e precisamente il 29/07/2016 nasce l’Associazione “MIRKO 11 ONLUS” per volontà dei genitori Daniele e Annalisa e sicuramente del piccolo Mirko.